Manifeste de la Communauté de pratique « Accès aux Données »

Fondements de la communauté

Mission

La communauté de pratique vise à faciliter le partage de connaissances et d’expertises autour de l’accès et de l’utilisation des données, incluant les renseignements personnels. Notre mission est de favoriser, grâce à la valorisation responsable des données, la recherche, l’innovation, l’évaluation et l’amélioration continue des soins et services aux populations tout en assurant le respect des individus et des communautés.

À cet égard, nous souhaitons engager les populations et communautés en continu en vue de favoriser l’acceptabilité sociale de l’accès et de l’utilisation des données.

Objectifs spécifiques :

Informer les membres de la communauté des initiatives en cours afin de générer un alignement autour d’une vision et d’objectifs communs ;
Identifier et partager de bonnes pratiques qui permettent de faciliter l’accès aux données et leur utilisation responsable ;
Identifier et partager des documents et outils qui structurent la gouvernance et la gestion des données et promeuvent l’acceptabilité sociale ;
Coconstruire des stratégies et des mécanismes pour mettre en œuvre les meilleures pratiques dans les organismes publics et privés qui mobilisent des données.

Vision

Plusieurs travaux de recherche et publications d’experts ont permis de documenter de sérieux freins à l’accès et l’utilisation des données au Québec. Ces freins sont à la fois éthiques, juridiques, techniques et sociaux.

Ils révèlent le besoin de développer et de mettre en commun des outils et des processus qui peuvent faciliter la structuration, la classification, la qualité, l’interopérabilité, l’accès, la gestion, la sécurité et le partage des données.

Valeurs

Écoute active et respect des individus et des communautés
Science ouverte et participative
Partage, collaboration et gouvernance distribuée
Rigueur et utilisation des données probantes dans les décisions
Accessibilité, Équité, Diversité et Inclusion

Fonctionnement de la communauté

Membres

La communauté de pratique réunit des personnes d’horizons et de formations diverses dont l’intention est de découvrir et bâtir ensemble des outils, politiques, procédures et processus pour favoriser l’accès et l’utilisation des données.

Les trois types de publics-cibles de la communauté sont : 1) les décideurs des ministères et organismes publics qui définissent et implémentent les lois, règlements et politiques ayant trait aux données ; 2) Les décideurs des organismes publics et privés qui sont chargés de la mise en œuvre de ces lois, règlements et politiques et 3) Les producteurs et utilisateurs de données dans les organisations : professionnels, gestionnaires, chercheurs, patients, citoyens, etc.

Échanges

La communauté de pratique est coordonnée par plusieurs animateurs et animatrices qui sont chargées de sa gestion au quotidien et des relations entre ses membres (accueil des nouveaux membres et communication entre les membres existants).

Les échanges entre les membres ont lieu sur la plateforme Slack et sont organisés autour de différents canaux qui correspondent à des thèmes de discussion jugés prioritaires pour la communauté. Ces thèmes sont par nature évolutifs, étant arrimés aux intérêts changeants de la communauté. Ces thèmes sont coordonnés par les animateurs et animatrices qui se chargent de les alimenter et de faire vivre les échanges en leur sein (voir définition des rôles et responsabilités ci-dessous).

Thèmes initiaux proposés qui viendront à évoluer avec les discussions et suggestions des membres :

Acceptabilité sociale et citoyenne
Science ouverte
Cadre légal et éthique
Données des communautés autochtones
IA et valorisation des données
Interopérabilité et transfert des données
Stratégies de gestion des données
Structuration, organisation et stockage des données
Canaux secondaires : événements, formations et emplois

Rencontres

S’ils peuvent échanger en tout temps sur Slack, les membres de la communauté se rencontrent aussi lors d’évènements virtuels ou présentiels organisés par les animateurs et animatrices de la communauté.

Les séances ont lieu tous les deux-trois mois et peuvent varier dans leur forme et leur durée.

Rôles et responsabilités

Organisations fondatrices : Initiative « Accès aux données » de la Table nationale des directeurs de la recherche, Fonds de recherche du Québec (FRQ), Centre de recherche du CHUM (CRCHUM), Consortium Santé Numérique de l’Université de Montréal.

Initiatrices de la communauté, elles apportent le soutien financier, technique et logistique pour l’organisation des activités et leur diffusion dans la communauté et ses collaborateurs

Animateurs et animatrices : Mariem Abid, Kamran Afzali, Pascale Belliveau, Kahina Bensaadi, Camille Besse, Denis Chênevert, François Pelletier, Cécile Petitgand, Khedidja Seridi, Yves Terrat

Assurent le leadership des canaux de diffusion, participent à l’organisation et l’animation des échanges et événements, engagent les membres et les collaborateurs à l’externe

Rapporteur.es : Cécile Petitgand et autres membres à déterminer

Identifient et publient sous forme de documents, les présentations, compte-rendu de réunions, rapports, savoirs pertinents, meilleures pratiques, nouvelles approches ou leçons tirées de la communauté.

Personnes-ressources en TI : Yves Terrat et François Pelletier

Surveillent et entretiennent les outils de collaboration. Adaptent les outils selon les besoins : paramétrage ; gestion des droits et accès ; sécurité.

Membres : Adhèrent à la communauté et participent selon leurs possibilités et préférences aux activités qui y sont organisées.

Toutes les personnes évoquées ci-dessus assument aussi le rôle de promoteurs et promotrices de la communauté en vue d’en faire un espace de référence dans le domaine de l’accès aux données et de leur utilisation au Québec.

Promoteur.trice : Veille à la visibilité de la communauté, ses ressources et son importance stratégique. Protecteur de la communauté lui offrant une reconnaissance.

Note: Explications des rôles librement adaptées de : Arcand, L. (2020) La communauté de pratique un outil pertinent : résumé des connaissances adaptées au contexte de la santé publique. Institut national de santé publique du Québec (INSPQ), Gouvernement du Québec.

Accessible sur : https://www.inspq.qc.ca/sites/default/files/publications/2351_communaute_pratique_outil_pertinent_resume_connaissance.pdf